Mehr als Du denkst
Am 28. Februar ist Rare Disease Day – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Seit 2008 macht dieser Aktionstag weltweit auf die rund 300 Millionen Menschen aufmerksam, die mit einer Seltenen Erkrankung leben.
Was auf den ersten Blick „selten“ klingt, betrifft also sehr viele. In Deutschland sind es rund vier Millionen Menschen. Deshalb lautet ein zentrales Motto: „Rare is many“ – Selten sind viele.
Doch was bedeutet das konkret? Und warum geht uns das alle etwas an?
Was ist eine Seltene Erkrankung?
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Klingt wenig – doch es gibt schätzungsweise über 8.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen. Jedes einzelne Krankheitsbild betrifft nur wenige Menschen. Zusammengenommen entsteht jedoch eine große Gemeinschaft.
Viele dieser Erkrankungen:
- verlaufen chronisch
- beginnen bereits im Kindesalter
- sind genetisch bedingt
- sind nicht heilbar
haben begrenzte Therapieoptionen
Für über 90 Prozent der bekannten Seltenen Erkrankungen gibt es bislang keine zugelassene Therapie.
Die lange Suche nach einer Diagnose
Eine der größten Herausforderungen ist der Weg bis zur richtigen Diagnose.
Im Durchschnitt dauert es bis zu fünf Jahre, bis Betroffene wissen, was hinter ihren Symptomen steckt. Rund 60 Prozent erleben zunächst Fehldiagnosen.
Warum ist das so?
- Symptome sind oft unspezifisch
- Erkrankungen sind wenig bekannt
- Fachwissen ist auf wenige Expertinnen und Experten verteilt
seltene Erkrankungen werden im Alltag häufig „übersehen“
Dazu kommt ein alter Leitsatz in der Medizin:
„Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde – nicht an Zebras.“
Das Zebra ist deshalb heute das internationale Symbol des Rare Disease Day. Es erinnert daran, dass hinter scheinbar alltäglichen Symptomen auch eine seltene Ursache stecken kann.
Mehr als eine medizinische Frage
Seltene Erkrankungen betreffen nicht nur den Körper – sie beeinflussen das gesamte Leben.
Zahlen zeigen:
- 7 von 10 Betroffenen oder pflegenden Angehörigen reduzieren oder beenden ihre berufliche Tätigkeit
- Zwei Drittel der pflegenden Angehörigen investieren täglich mehrere Stunden in Betreuung
- Betroffene berichten deutlich häufiger von psychischer Belastung
Über die Hälfte erlebt Diskriminierung aufgrund der Erkrankung
Seltene Erkrankungen sind damit auch eine soziale, wirtschaftliche und gesellschaftliche Herausforderung.
Warum der Rare Disease Day wichtig ist
Der Rare Disease Day wurde 2008 von EURORDIS – Rare Diseases Europe ins Leben gerufen. Was als europäische Initiative begann, ist heute eine globale Bewegung in über 100 Ländern.
Das Ziel:
Gleicher Zugang zu Diagnose, Behandlung, Versorgung und gesellschaftlicher Teilhabe.
Der Aktionstag:
- stärkt die internationale Vernetzung
- unterstützt politische Initiativen
- macht Betroffene sichtbar
- fordert gerechtere Gesundheitssysteme
verbindet Forschung, Selbsthilfe und Politik
Langfristig soll der Rare Disease Day auch offiziell von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt werden.
Was passiert in Deutschland?
In Deutschland engagieren sich unter anderem:
- das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
- die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
- spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen
Forschungsverbünde und europäische Referenznetzwerke
Bundesweit wurden spezialisierte Zentren aufgebaut, um Diagnostik, Versorgung und Forschung zu bündeln. Auch telemedizinische Ansätze und internationale Vernetzung spielen eine immer größere Rolle.
Digitale Plattformen helfen dabei, Informationen zugänglich zu machen und passende Anlaufstellen zu finden.
Mitmachen – so geht’s
Der Rare Disease Day ist offen für alle.
Ob als betroffene Person, Angehörige:r, medizinische Fachkraft, Studierende:r, politische Entscheidungsträger:in oder einfach als solidarischer Mensch – jede Stimme zählt.
Du kannst:
- Beiträge in sozialen Medien teilen
- Veranstaltungen besuchen
- dich informieren und weiterbilden
- Patient:innenorganisationen unterstützen
- auf Diskriminierung aufmerksam machen
politische Forderungen unterstützen
Eine Übersicht über Veranstaltungen findest du hier.
Forschung und Hoffnung
Trotz aller Herausforderungen gibt es Fortschritte:
- Internationale Forschungsnetzwerke wachsen
- Über 180 sogenannte „Orphan Drugs“ sind in der EU zugelassen
- Neue genetische Diagnostik verkürzt Wege
Innovationen aus der Forschung zu Seltenen Erkrankungen beeinflussen auch andere medizinische Bereiche
Dennoch bleibt viel zu tun. Forschung, politische Strategien und gesellschaftliches Bewusstsein müssen weiter gestärkt werden.
Warum uns das bei EducAid wichtig ist
Seltene Erkrankungen zeigen, wie entscheidend Wissen, Aufmerksamkeit und Empathie im Gesundheitsbereich sind.
Viele Betroffene erleben Unsicherheit, Fehldiagnosen oder das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Gerade deshalb braucht es Menschen, die aufmerksam zuhören, Symptome ernst nehmen und bereit sind, auch an das „Zebra“ zu denken.
Gesundheit ist ein Menschenrecht.
Gleichberechtigter Zugang zu Versorgung ebenfalls.
Der Rare Disease Day erinnert uns daran, dass Solidarität nicht bei der Mehrheitsgesellschaft endet.
Selten – aber nicht unsichtbar
„Selten“ bedeutet nicht „unbedeutend“.
Und schon gar nicht „allein“.
Vier Millionen Menschen in Deutschland.
30 Millionen in Europa.
300 Millionen weltweit.
Das sind Nachbar:innen, Kolleg:innen, Kinder, Eltern, Freund:innen.
Der Rare Disease Day macht sichtbar, was sonst oft im Verborgenen bleibt.
Aufmerksamkeit verändert Leben
Seltene Erkrankungen sind komplex.
Ihre Auswirkungen sind groß.
Die Gemeinschaft der Betroffenen ist stark.
Der 28. Februar ist mehr als ein Aktionstag. Er ist ein Aufruf:
- hinzusehen
- zuzuhören
- Wissen zu teilen
- Versorgung gerechter zu gestalten
niemanden zurückzulassen
Vielleicht ist heute ein guter Moment, sich zu informieren, eine Geschichte zu teilen oder eine Veranstaltung zu besuchen.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Bundesministerium für Gesundheit – „Seltene Erkrankungen“
Bundesministerium für Gesundheit – „Tag der Seltenen Erkrankungen“
