Der Rare Disease Day ist ein weltweiter Aktionstag, der seit 2008 immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt vereint, um auf die Belange und Bedürfnisse der sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. Diese Menschen leben mit seltenen Erkrankungen – Krankheiten, die oft wenig erforscht sind, kaum Beachtung finden und für die es oft keine Heilung gibt. Doch selten bedeutet nicht allein! Der Rare Disease Day setzt ein starkes Zeichen der Solidarität, des Zusammenhalts und der Sichtbarkeit.
Rund 300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Krankheit betroffen, in Deutschland sind es etwa vier Millionen. Trotz dieser großen Zahl kämpfen viele Betroffene mit ähnlichen Herausforderungen: lange Diagnosezeiten, eingeschränkte Therapiemöglichkeiten und fehlendes Bewusstsein in der Gesellschaft. Seltene Krankheiten sind oft komplex, schwer erkennbar und erfordern eine spezialisierte Behandlung – doch genau diese ist oft schwer zugänglich. Fehlende Forschung, hohe Behandlungskosten und soziale Isolation belasten nicht nur die Patientinnen und Patienten, sondern auch ihre Familien enorm.
Der Rare Disease Day ist ein Tag, um auf genau diese Probleme aufmerksam zu machen – und das mit einer Vielzahl an kreativen Aktionen! Von bunten Informationsveranstaltungen über Flashmobs bis hin zu Straßenaktionen, Fachtagungen und Kunstprojekten – der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. Besonders in sozialen Medien wie Instagram, Twitter & Co. wird die Kampagne weltweit sichtbar: Menschen teilen ihre Geschichten, setzen ein Zeichen mit den offiziellen Farben des Tages – Pink, Blau, Lila & Grün – oder fordern mit Hashtags wie #RareDiseaseDay #SeltenAberNichtUnsichtbar mehr Aufmerksamkeit für das Thema.
In Deutschland spielt die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) eine zentrale Rolle: Sie koordiniert die Aktionen, unterstützt bei der Organisation und gibt Betroffenen und ihren Angehörigen eine starke Stimme. Jede*r kann mitmachen – ob als Patientin, Angehöriger, Unterstützer*in aus Medizin, Wissenschaft oder einfach als engagierte Person, die sich für mehr Gerechtigkeit im Gesundheitswesen einsetzen will.
Ein besonderes Highlight ist auch in diesem Jahr wieder die Kunstaktion „Selten Allein“, die 2024 und 2025 deutschlandweit in Ausstellungen zu sehen sein wird. Sie bringt das Thema seltene Erkrankungen visuell und emotional auf den Punkt und hilft, Betroffenen eine Bühne zu geben. Denn selten bedeutet nicht unsichtbar – und genau das ist die Botschaft des Rare Disease Day.
Doch es geht um mehr als einen einzigen Tag: Der Rare Disease Day ist eine Bewegung, die über den 28. Februar hinaus wirkt. Er bietet eine Plattform für Begegnungen – zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen, Ärztinnen, Therapeutinnen, Wissenschaftlerinnen, Politikerinnen und Krankenkassen. Ziel ist es, das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ weiter zu stärken und zu zeigen: Wir sind viele, wir sind laut, und wir kämpfen für die gleichen Ziele – weltweit!
Mit jeder Aktion, jedem Post und jeder Geschichte, die an diesem Tag geteilt wird, wächst die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen. Jeder Beitrag zählt. Also: Mach mit, erzähle Deine Geschichte, teile Deine Farben oder setze ein Zeichen in Deiner Stadt. Am 28. Februar 2025 geht es wieder darum, die Stimme für all diejenigen zu erheben, die sonst oft übersehen werden. Gemeinsam machen wir das Unsichtbare sichtbar!
Quellen:
Was ist eine seltene Erkrankung?
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
